Lectura · Sistema nervioso y autismo

Variabilidad
de acceso

«Ayer podía hacerlo. Hoy no.» Así solemos decirlo, pero lo que vimos es algo más acotado: ayer lo hizo y hoy no. Eso no siempre describe un cambio en lo que alguien puede hacer. Puede tener que ver con un cambio en las condiciones bajo las cuales el sistema está operando, con lo que la persona quiere o decide hacer hoy, o con algo que no estamos viendo.

En este marco, el acceso no se entiende como una propiedad fija. No pertenece de manera permanente a una persona del mismo modo en que podría decirse que pertenece una característica anatómica o un rasgo estable. El marco lo relaciona con la interacción entre la organización del sistema nervioso y las condiciones que lo rodean a través del tiempo, y por eso propone que puede variar sin que la capacidad haya cambiado.

Eso suena simple. Pero sus implicaciones son amplias.

Cuando un niño habla con fluidez por la mañana y por la tarde no habla, o habla mucho menos, eso no muestra necesariamente que haya perdido una habilidad, ni que no pueda hablar. Es posible que las condiciones hayan cambiado, que la carga acumulada haya aumentado, que haya tenido pocas oportunidades para recuperarse, que el margen disponible se haya estrechado. También es posible que no quiera hablar en ese momento, que no tenga nada que decir a quien le pregunta, o que esté comunicándose de otra manera. Es el mismo niño en dos momentos distintos. Qué explica la diferencia en su comunicación sigue siendo una pregunta abierta.

Lo mismo puede ocurrir con la participación en clase, con la tolerancia sensorial, con la capacidad de transitar entre actividades, con la disponibilidad para la interacción. Lo que varía no es siempre lo que la persona puede hacer. Puede variar lo que está disponible desde la organización presente del sistema.

La pregunta que habitualmente se hace cuando alguien no puede hacer algo que antes podía es: ¿por qué no puede? O, más frecuentemente: ¿qué le pasa hoy?

Esa pregunta no está mal. A veces lo que cambió está en lo que la persona quiere, siente o decide, y eso merece ser escuchado y respetado, no corregido. El riesgo es que la pregunta se quede solo ahí: que la respuesta termine siendo un juicio sobre su voluntad o su motivación, sin mirar las condiciones en las que está.

Hay otra pregunta posible: ¿qué sabemos de lo que ocurrió de manera diferente, y qué necesitaríamos conocer para comprenderlo?

Esta pregunta no da por hecha una explicación. Permite que la atención se dirija también hacia afuera de la persona — hacia las condiciones, hacia lo que ocurrió antes, hacia lo que ha estado gestionando. No como explicación alternativa que descarte la primera, sino como un lugar diferente desde donde comenzar a observar.

Cuando lo que alguien hace varía, el marco propone mirar al menos tres cosas que pueden haber cambiado: las condiciones presentes, la organización del sistema dentro de esas condiciones, o la historia reciente del sistema, es decir, lo que ocurrió antes de este momento. No son las únicas: también puede haber cambiado lo que la persona quiere o necesita hacer, o algo que no estamos viendo, como un dolor o un malestar. Si comunica dolor o malestar, eso se atiende por sí mismo.

Las condiciones incluyen todo lo que la persona está encontrando ahora: la demanda sensorial, la predictibilidad del entorno, la demanda comunicativa y social, el esfuerzo adaptativo que puede haber sido necesario solo para estar presente. No solo lo que parece difícil. También lo que el sistema procesa de manera continua sin que resulte visible para quien observa desde afuera.

La organización describe cómo el sistema está respondiendo a esas condiciones en este momento. Cuánta carga ya existía antes de que comenzara esta situación. Con cuánto margen disponible llegó el sistema aquí. Qué tan completamente pudo haberse recuperado. Son preguntas, no datos: ninguna se observa directamente.

Y la historia reciente — lo que ocurrió antes — importa porque los sistemas nerviosos no empiezan cada situación desde cero. El marco propone que, si la recuperación no llega a completarse, algo podría permanecer y participar en la organización del ciclo siguiente: un acarreo que podría influir en el margen disponible antes de que llegue ninguna demanda nueva. Esto es un constructo del marco para seguir la continuidad temporal del sistema, no una afirmación sobre un mecanismo fisiológico directamente verificable.

Si algo no llegó a resolverse en el ciclo anterior, podría seguir presente en este.

Esta es una de las propuestas centrales del marco para leer la variabilidad de acceso en la experiencia autista. La diferencia funcional entre la mañana y la tarde, entre el lunes y el viernes, entre un día de alta demanda y el día siguiente, no siempre refleja una variación en lo que la persona puede hacer. Puede tener que ver con las demandas que la persona ha tenido que gestionar y con la posibilidad de que algunas se hayan acumulado, en un contexto con oportunidades limitadas de recuperación.

Una persona no necesariamente llega al viernes desde las mismas condiciones internas desde las que comenzó el lunes — si los días anteriores implicaron niveles sostenidos de demanda concurrente y recuperación incompleta.

Hay algo importante en lo que el observador no ve.

La demanda que ya existía antes del momento observable no siempre es visible desde afuera. El posible acarreo de lo ocurrido en ciclos anteriores tampoco. Lo que vemos es que algo deja de ocurrir como antes. Ese momento puede estar relacionado con condiciones anteriores, con algo ocurrido en ese mismo momento o con ambas cosas. La observación, por sí sola, no permite decidirlo.

Una persona puede haber gestionado horas de demanda concurrente elevada con una participación que desde afuera parece fluida. Puede haber sostenido interacción, comunicación, adaptación, y eso puede haber tenido un costo que no se veía. Si es así, en algún momento ese costo acumulado puede volverse visible, a veces de manera abrupta, a veces justo cuando el observador no esperaba que ocurriera algo difícil porque todo parecía estar bien.

Que todo pareciera estar bien no nos dice si le estaba costando sostenerlo, ni cuánto.

Hay algo que la variabilidad observada no permite concluir por sí sola.

Que algo ya no ocurra como antes no confirma que el acceso haya cambiado, ni cuál de los factores lo explicaría. No nos dice si fue la demanda concurrente, la recuperación incompleta, las condiciones del entorno o alguna combinación de ellos. Tampoco nos dice en qué proporción. La variabilidad es observable; su origen, en la mayoría de los casos, no lo es directamente.

Esto no invalida la pregunta. Significa que la pregunta — ¿qué sabemos de lo que ocurrió de manera diferente, y qué necesitaríamos conocer para comprenderlo? — abre una observación, no cierra una explicación. Orienta hacia dónde mirar, no hacia qué concluir.

Comprender la variabilidad de acceso no resuelve qué hacer en cada situación. No produce una lista de intervenciones. Pero cambia desde dónde se observa.

Cuando la pregunta pasa de ¿por qué no puede? a ¿qué sabemos de lo que ocurrió de manera diferente, y qué necesitaríamos conocer para comprenderlo?, el lugar donde se busca la respuesta se amplía. Ya no está solo en la persona. También puede estar en las condiciones, en la historia reciente, en lo que ocurrió antes.

Y eso abre preguntas diferentes: ¿qué estaba gestionando antes de este momento? ¿Qué condiciones pueden modificarse? ¿Qué dice la persona que necesita, o qué podemos saber de ello a través de su comunicación? ¿Qué podría ayudar, sin dar por hecho que lo que necesita es volver a hacer lo de ayer?

Son preguntas que orientan la observación hacia procesos — no solo hacia resultados.

«Ayer podía hacerlo. Hoy no.» Leída desde aquí, esa frase ya no cierra en una explicación sobre la persona. Abre preguntas sobre la persona en sus condiciones, y deja lugar a lo que ella misma pueda decir.

Esta lectura es parte del camino Sistema nervioso y autismo dentro de NDC.